Presentació
El Servei Català de la Salut, en el marc del programa de Desenvolupament i implantació del model d’atenció a les Malalties Minoritàries a Catalunya, ha designat al Parc Taulí com a centre expert de la Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC) en Malalties Minoritàries respiratòries.
A Catalunya, l’atenció a les malalties minoritàries (MM) implica professionals sanitaris de diferents àmbits i combina un alt grau d’especialització i d’expertesa clínica amb l’acompanyament diari i de proximitat de les persones afectades i les seves famílies.
Aquesta atenció, integral, integrada i de qualitat, se centra en el pacient i el seu entorn proper, mitjançant una xarxa de centres i serveis que treballen de forma coordinada per cobrir les necessitats sanitàries, educatives i socials de les persones amb MM i les seves famílies.
La XUEC per a l’atenció de les malalties minoritàries respiratòries integra sis unitats adscrites als hospitals següents:
- Hospital Sant Joan de Déu
- Hospital Universitari Vall d’Hebron
- Hospital Parc Taulí de Sabadell
- Hospital Clínic de Barcelona
- Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
- Hospital Universitari de Bellvitge
Enllaços d'interés
https://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/m/malalties-minoritaries/
* Res del que hi ha publicat en aquest web té per finalitat ser emprat per al diagnòstic ni per al tractament mèdic. Tot i que repassem amb cura els nostres continguts, no podem garantir ni responsabilitzar-nos de l'exactitud mèdica de tots els documents publicats, ni tampoc podem assumir cap responsabilitat pel contingut dels llocs web enllaçats des del nostre.
Informació als pacients
Informació de la malaltia
Les malalties minoritàries respiratòries són un conjunt molt heterogeni de malalties minoritàries que afecten principalment el sistema respiratori. Poden afectar només els pulmons o bé múltiples òrgans i sistemes de l’organisme.
La causa d’aquestes malalties és multifactorial (pot ser genètica, ambiental, immunitària, etc.) i, en molts casos, és encara desconeguda. Moltes de les malalties minoritàries respiratòries són greus, incapacitants i tenen un fort impacte sobre la qualitat i l’esperança de vida de les persones que les pateixen.
Associacions de pacients i famílies
- FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
- FECAMM - Federació Catalana de Malalties Minoritàries
- EURORDIS - Federació Europea de Malalties Minoritàrie
Com contactar
Per a qualsevol tipus d'informació o gestió contacteu amb l'Oficina d'Enllaç.