La Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí es crea per coordinar i optimitzar les unitats funcionals dedicades a les malalties minoritàries, concentrant recursos i coneixements per millorar la qualitat assistencial, els resultats i la recerca.
La seva estructura inclou el Comitè Operatiu, la Oficina d'Enllaç i el conjunt d’Unitats Assistencials (UECs).
El model d’atenció prioritza una xarxa integrada i multidisciplinària, garantint equitat d’accés i la participació activa dels pacients.
Aquest enfocament permet maximitzar l’eficiència i consolidar el Parc Taulí com a centre de referència, gràcies a una atenció centrada en el pacient, la innovació i el lideratge en serveis especialitzats.
Què és una Unitat d’Expertesa Clínica (UEC) en MM i què és la Xarxa d’UEC (XUEC)?
Les Unitats d’Expertesa Clínica en MM són unitats funcionals integrades per hospitals del sistema de salut de Catalunya amb experiència i coneixement en l’atenció a les MM designades pel CatSalut. La seva funció principal és fer el diagnòstic clínic i el pla d’atenció de la persona amb una malaltia minoritària, que inclou l’estratègia terapèutica i l’estratègia de seguiment de la persona afectada de l’MM.
El CatSalut té definit un sistema de designació de les UEC (procediment de designació) per a cadascun dels grups temàtics d’MM, seguint l’agrupació de les MM realitzada per la Comissió Europea (https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/networks_en).
Per a cada Grup de MM es poden designar més d’una UEC constituint una Xarxa d’UEC que actuen de líders per a la xarxa de serveis de salut per a un determinat grup temàtic d'MM i facilitar el procés de transferència del coneixement, de recerca i d’innovació i de l'accessibilitat als protocols clínics als hospitals de referència territorial i als professionals de la xarxa d’atenció especialitzada i d'atenció primària.
On es presta l'Atenció?
Aquesta atenció es presta des de dos nivells assistencials:
- L’ equip territorial o comunitari de referència al domicili, que inclou l’equip d’atenció primària, l’atenció especialitzada de l’hospital i els centres d’especialistes de referència del territori, els serveis d’acció social i els serveis educatius.
- Els equips d’alta especialització dels hospitals, que s’organitzen en xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC).
Aquests dos nivells assistencials treballen de forma conjunta, i de la seva coordinació se n’encarreguen els gestors de casos hospitalaris, que també atenen les persones afectades i les seves famílies i els donen suport.
Les XUEC són serveis clínics formats per un equip multidisciplinari de professionals amb un alt nivell de coneixement i expertesa. Cadascuna d’aquestes XUEC està especialitzada en un grup temàtic de malalties.
Per a qualsevol tipus d'informació o gestió relacionada amb les malalties minoritàries podeu contactar sempre amb l'Oficina d'Enllaç