Unitat de Malalties Minoritàries

Unitat de Malalties Minoritàries

Presentació

El Servei Català de la Salut, en el marc del programa de Desenvolupament i implantació del model d’atenció a les Malalties Minoritàries a Catalunya, ha designat al Parc Taulí com a centre expert de la Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC) en Malalties Minoritàries cognitivoconductuals.

A Catalunya, l’atenció a les malalties minoritàries (MM) implica professionals sanitaris de diferents àmbits i combina un alt grau d’especialització i d’expertesa clínica amb l’acompanyament diari i de proximitat de les persones afectades i les seves famílies.

Aquesta atenció, integral, integrada i de qualitat, se centra en el pacient i el seu entorn proper, mitjançant una xarxa de centres i serveis que treballen de forma coordinada per cobrir les necessitats sanitàries, educatives i socials de les persones amb MM i les seves famílies.

La XUEC per a l’atenció de les malalties minoritàries cognitivoconductuals de base genètica integra quatre unitats adscrites als hospitals següents:

  • Hospital Universitari Vall d’Hebron
  • Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
  • Hospital Parc Taulí de Sabadell
  • Hospital del Mar i Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

 

Enllaços d'interés

https://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/m/malalties-minoritaries/

https://catsalut.gencat.cat/ca/proveidors-professionals/unitats-expertesa-clinica-malalties-minoritaries-UEC/

* Res del que hi ha publicat en aquest web té per finalitat ser emprat per al diagnòstic ni per al tractament mèdic. Tot i que repassem amb cura els nostres continguts, no podem garantir ni responsabilitzar-nos de l'exactitud mèdica de tots els documents publicats, ni tampoc podem assumir cap responsabilitat pel contingut dels llocs web enllaçats des del nostre.

Informació per als pacients

Informació de la malaltia

Les malalties minoritàries cognitivoconductuals de base genètica són un grup de malalties cròniques, d’origen genètic, que apareixen durant la infància.

Aquests trastorns del desenvolupament neurològic poden presentar manifestacions motores, cognitives (retard mental) i conductuals (ansietat, depressió, TDAH, trastorns psicòtics i del son, autoagressions, estereotípies, etc.), i es diagnostiquen a través de proves genètiques.

Associacions de pacients i famílies

Com contactar

Per a qualsevol tipus d'informació o gestió contacteu amb l'Oficina d'Enllaç.

Presentació

El Servei Català de la Salut, en el marc del programa de Desenvolupament i implantació del model d’atenció a les Malalties Minoritàries a Catalunya, ha designat al Parc Taulí com a centre expert de la Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC) en Malalties Minoritàries respiratòries.

A Catalunya, l’atenció a les malalties minoritàries (MM) implica professionals sanitaris de diferents àmbits i combina un alt grau d’especialització i d’expertesa clínica amb l’acompanyament diari i de proximitat de les persones afectades i les seves famílies.

Aquesta atenció, integral, integrada i de qualitat, se centra en el pacient i el seu entorn proper, mitjançant una xarxa de centres i serveis que treballen de forma coordinada per cobrir les necessitats sanitàries, educatives i socials de les persones amb MM i les seves famílies.

La XUEC per a l’atenció de les malalties minoritàries respiratòries integra sis unitats adscrites als hospitals següents:

  • Hospital Sant Joan de Déu
  • Hospital Universitari Vall d’Hebron
  • Hospital Parc Taulí de Sabadell
  • Hospital Clínic de Barcelona
  • Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
  • Hospital Universitari de Bellvitge

 

Enllaços d'interés

https://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/m/malalties-minoritaries/

https://catsalut.gencat.cat/ca/proveidors-professionals/unitats-expertesa-clinica-malalties-minoritaries-UEC/

* Res del que hi ha publicat en aquest web té per finalitat ser emprat per al diagnòstic ni per al tractament mèdic. Tot i que repassem amb cura els nostres continguts, no podem garantir ni responsabilitzar-nos de l'exactitud mèdica de tots els documents publicats, ni tampoc podem assumir cap responsabilitat pel contingut dels llocs web enllaçats des del nostre.

Informació per als pacients

Informació de la malaltia

Les malalties minoritàries respiratòries són un conjunt molt heterogeni de malalties minoritàries que afecten principalment el sistema respiratori. Poden afectar només els pulmons o bé múltiples òrgans i sistemes de l’organisme.

La causa d’aquestes malalties és multifactorial (pot ser genètica, ambiental, immunitària, etc.) i, en molts casos, és encara desconeguda. Moltes de les malalties minoritàries respiratòries són greus, incapacitants i tenen un fort impacte sobre la qualitat i l’esperança de vida de les persones que les pateixen.

Associacions de pacients i famílies

Com contactar

Per a qualsevol tipus d'informació o gestió contacteu amb l'Oficina d'Enllaç.

Presentació

El Servei Català de la Salut, en el marc del programa de Desenvolupament i implantació del model d’atenció a les Malalties Minoritàries a Catalunya, ha designat al Parc Taulí com a centre expert de la Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC) en Malalties Minoritàries endocrines.

A Catalunya, l’atenció a les malalties minoritàries (MM) implica professionals sanitaris de diferents àmbits i combina un alt grau d’especialització i d’expertesa clínica amb l’acompanyament diari i de proximitat de les persones afectades i les seves famílies.

Aquesta atenció, integral, integrada i de qualitat, se centra en el pacient i el seu entorn proper, mitjançant una xarxa de centres i serveis que treballen de forma coordinada per cobrir les necessitats sanitàries, educatives i socials de les persones amb MM i les seves famílies.

La XUEC per a l’atenció de les malalties minoritàries endocrines integra tres unitats pediàtriques adscrites als hospitals següents:

  • Hospital Sant Joan de Déu
  • Hospital Universitari Vall d’Hebron
  • Hospital Parc Taulí de Sabadell

I quatre unitats d’adults adscrites als hospitals següents:

  • Hospital Clínic de Barcelona
  • Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
  • Hospital Parc Taulí de Sabadell
  • Hospital Universitari Vall d’Hebron

 

Enllaços d'interés

https://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/m/malalties-minoritaries/

https://catsalut.gencat.cat/ca/proveidors-professionals/unitats-expertesa-clinica-malalties-minoritaries-UEC/

* Res del que hi ha publicat en aquest web té per finalitat ser emprat per al diagnòstic ni per al tractament mèdic. Tot i que repassem amb cura els nostres continguts, no podem garantir ni responsabilitzar-nos de l'exactitud mèdica de tots els documents publicats, ni tampoc podem assumir cap responsabilitat pel contingut dels llocs web enllaçats des del nostre.

Informació per als pacients

Informació de la malaltia

Les malalties minoritàries endocrines són un conjunt molt heterogeni de malalties minoritàries causades per anomalies en el funcionament del sistema endocrí, moltes de les quals afecten diversos òrgans del cos i poden alterar el procés de desenvolupament.

L’ origen d’aquestes malalties és multifactorial (pot ser genètica, ambiental, immunitària, etc.) i, en molts casos, és encara desconeguda.

Moltes de les malalties minoritàries endocrines són complexes i cròniques, i requereixen seguiment durant períodes prolongats de temps. No obstant això, algunes poden ser greus, incapacitants i tenir un fort impacte sobre la qualitat i l’esperança de vida de les persones que les pateixen.

Associacions de pacients i famílies

 

Com contactar

Per a qualsevol tipus d'informació o gestió contacteu amb l'Oficina d'Enllaç.

Com derivar un pacient?

Derivar un pacient a la Unitat de Malalties Minoritàries - Parc Taulí

Per derivar un pacient a la Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí és imprescindible que ens feu arribar una sol·licitud de derivació a l'oficina d'enllaç. No és possible accedir a la Unitat de Malalties Minoritàries per iniciativa pròpia dels pacients.

1) En cas que L'Hospital Parc Taulí sigui l'hospital de referència del pacient, cal que envieu una sol·licitud de derivació a la Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí com a centre pertanyent a la Xarxa d'Atenció a les Malalties Minoritàries de Catalunya. La sol·licitud de derivació la podeu fer arribar a través de l'oficina d'enllaç malgrat no sapigueu a quin especialista dirigir-la. 

2) En cas que L'Hospital Parc Taulí no fos l'hospital de referència del pacient, cal que l'especialista de l'hospital de referència del pacient sol·liciti una derivació a la Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí com a centre pertanyent a la Xarxa d'Atenció a les Malalties Minoritàries de Catalunya. La sol·licitud de derivació des de l'hospital de referència del pacient es pot fer arribar a través de l'oficina d'enllaç.

Per qualsevol tipus d'informació o gestió relacionada amb les malalties minoritàries podeu contactar sempre amb l'Oficina d'Enllaç.

Oficina d'enllaç

  • Gestió administrativa de les sol·licituds de derivació (programació).
  • Gestió administrativa de les sol·licituds d’interconsulta (programació).
  • Posar en contacte professionals externs i interns per consultories.
  • Gestió de casos de pacients sense diagnòstic.
  • Seguiment de pacients sense diagnòstic.
  • Gestió de trucades i correus electrònics
  • Orientació i assessorament telefònic a familiars i persones afectades per una malaltia minoritària.
  • Tasques d’enllaç i comunicació amb la resta de recursos sanitaris, socials, ensenyament, etc.
  • Registre de pacients amb malalties minoritàries.
  • Coordinació de tasques integradores (agrupació de visites, seguiment de pacients, etc).

 

  • Aquesta adreça de correu-e està protegida dels robots de spam.Necessites Javascript habilitat per veure-la.
  • 93 723 10 10 ext. 21269 (dill-div de 8.30h-14.30h)  

Com contactar amb un professional?

Com contactar amb professionals de la Unitat de Malalties Minoritàries

L'oficina d'enllaç funciona com a finestreta única d'entrada i sortida d'informació de tot el què fa referència a les malalties minoritàries. Així doncs, si voleu posar-vos en contacte amb algun dels nostres professionals a mode de consultoria i/o assessorament professional només cal que ens feu arribar un correu electrònic o realitzeu una trucada telefònica i des de l'oficina d'enllaç us posarem en contacte amb el professional més indicat per atendre les vostres necessitats com a professionals de la salut, de l'àmbit social o de l'àrea d'ensenyament. 

Oficina d'enllaç

  • Gestió administrativa de les sol·licituds de derivació (programació).
  • Gestió administrativa de les sol·licituds d’interconsulta (programació).
  • Posar en contacte professionals externs i interns per consultories.
  • Gestió de casos de pacients sense diagnòstic.
  • Seguiment de pacients sense diagnòstic.
  • Gestió de trucades i correus electrònics
  • Orientació i assessorament telefònic a familiars i persones afectades per una malaltia minoritària.
  • Tasques d’enllaç i comunicació amb la resta de recursos sanitaris, socials, ensenyament, etc.
  • Registre de pacients amb malalties minoritàries.
  • Coordinació de tasques integradores (agrupació de visites, seguiment de pacients, etc).

 

  • Aquesta adreça de correu-e està protegida dels robots de spam.Necessites Javascript habilitat per veure-la.
  • 93 723 10 10 ext. 21269 (dill-div de 8.30h-14.30h)  

Altres consultes

Per qualsevol altre informació que necessiteu podeu posar-vos en contacte sempre amb l'oficina d'enllaç i el nostre personal posarà al vostre abast la miillor solució possible en cada circumstància.

Oficina d'enllaç

  • Gestió administrativa de les sol·licituds de derivació (programació).
  • Gestió administrativa de les sol·licituds d’interconsulta (programació).
  • Posar en contacte professionals externs i interns per consultories.
  • Gestió de casos de pacients sense diagnòstic.
  • Seguiment de pacients sense diagnòstic.
  • Gestió de trucades i correus electrònics
  • Orientació i assessorament telefònic a familiars i persones afectades per una malaltia minoritària.
  • Tasques d’enllaç i comunicació amb la resta de recursos sanitaris, socials, ensenyament, etc.
  • Registre de pacients amb malalties minoritàries.
  • Coordinació de tasques integradores (agrupació de visites, seguiment de pacients, etc).

 

  • Aquesta adreça de correu-e està protegida dels robots de spam.Necessites Javascript habilitat per veure-la.
  • 93 723 10 10 ext. 21269 (dill-div de 8.30h-14.30h)  

Més articles...

  1. Notícies i actualitat
  2. Informació per als pacients
  3. Malalties Cognitivoconductuals
  4. Malalties urogenitals

DESTAQUEM

 
 

AGENDA

Imatge d'un calendari


Agenda completa